PERSONNES PROCHES AIDANTES

Absolue nécessité d’innover

Depuis quelques années, les orientations prises par les gouvernements successifs ont traduit le désir de l’État de rechercher le maintien à domicile le plus longtemps possible pour les personnes âgées en perte d’autonomie, en s’appuyant largement sur la solidarité familiale. Or, cette orientation, qui prend en compte ce désir maintes fois exprimé par les personnes aînées, s’est traduite par un alourdissement anormal des responsabilités confiées aux personnes proches aidantes aux prises avec l’obligation d’assumer l’essentiel de l’aide requise.

L’ampleur de l’aide qu’ils doivent apporter et les multiples conséquences qui en découlent, font que les personnes proches aidantes sont très souvent à bout de souffle; ils réclament depuis longtemps des mesures de relève et de répit qui répondent à trois types de besoins: les besoins des personnes âgées en perte d’autonomie, les besoins des proches aidants, et les besoins engendrés par les limites des services. Ils désirent entre autres avoir accès à des mesures et à des services variés, adaptés, suffisants et disponibles au moment requis¹. Mais la réponse à leurs besoins reste largement insuffisante.

Les personnes proches aidantes offrent gratuitement et régulièrement des soins et de l’aide à des personnes aînées aux prises avec des problèmes de santé de longue durée, une incapacité ou des difficultés liées au vieillissement risquant de compromettre leur maintien à domicile.

Au Québec, on estime qu’une personne sur quatre âgée de 15 ans et plus était un proche aidant en 2012. Une proportion similaire a passé dix heures ou plus par semaine à aider une autre personne; dans ce cas, il s’agissait surtout de femmes.

(Photo : iStock/L’Appui pour les proches aidants d’aînés – Chaudière-Appalaches)

• Besoins des personnes aînées en perte d’autonomie
  • Répit-gardiennage
  • Accompagnement et stimulation
  • Activités de loisirs avec plaisir, activités manuelles, occupationnelles, etc
  • Socialisation et participation à des activités de groupe pour briser l’isolement
• Besoins des personnes aidantes
  • Besoins de formation, de sensibilisation et d’information
  • Besoins de répit proprement dit (surcharge d’émotions, potentiel d’abus, pertes anticipées, méconnaissance de la maladie, isolement social, gestion des comportements de la personne en perte d’autonomie, situations imprévues, peur de l’inconnu, etc.)
  • Besoins d’échanges en groupe, d’entraide et de counseling individuel
• Besoins engendrés par les limites des services
  • Les services fournis en centre de jour sont destinés essentiellement à des personnes en légère perte d’autonomie
  • Ils ne répondent pas toujours à la diversité des situations et au caractère évolutif de la perte d’autonomie
  • Les services offerts par le secteur privé sont généralement plus flexibles, mais leurs coûts sont excessifs
  • En milieux rural et sur les vastes territoires, l’absence de transports collectifs et les coûts de transport que cela implique limitent l’accès aux ressources et aux services de répit de qualité, quand ceux-ci existent, et créent un casse-tête logistique, fatigue et « dérangement déstabilisateur »
  • Difficultés à offrir des services adaptés à des milieux particuliers, issus de l’immigration par exemple, LGBT+, etc.

Aller au delà des formules connues

Tout le monde semble s’entendre: les besoins des personnes proches aidantes et des personnes aidées sont aussi considérables que variées, et les ressources disponibles sont toujours insuffisantes pour faire face à la demande grandissante et y répondre adéquatement. Il va falloir apprendre à penser hors du cadre, et chercher à compenser pour les limites et les contraintes institutionnelles actuelles. Pour ce faire, il faut privilégier l’approche de première ligne du réseau de la santé et des services sociaux (CLSC et cliniques médicales) puisque développer de nouveaux services demande du temps et de la patience. Or, compte tenu de l’ampleur des besoins et des ressources limitées, afin d’éviter une rupture de services, la situation exige des réponses novatrices de l’ensemble des intervenants impliqués dans l’offre de services aux personnes en perte d’autonomie; la situation exige d’innover, dès maintenant.

Les professionnels expérimentés et les bénévoles bien formés existent déjà sur l’ensemble du territoire (établissements publics du réseau de la santé, sociétés régionales de services, réseau communautaire, centres d’action bénévole, entreprises d’économie sociale, secteur privé, gouvernements municipaux et régionaux, etc), mais il reste à créer cependant un maillage stratégique et efficient de ces forces vives locales et régionales, et à les mettre au service des communautés spécifiques, sur une base locale et régionale.

Cette approche permettrait d’assurer une lecture commune des problèmes systémiques, d’identifier des solutions originales par des acteurs au fait des réalités spécifiques d’un territoire donné, de développer des services accessibles et flexibles, de mettre en place une coordination multidimensionnelle adaptée aux dynamiques locales et régionales, d’innover en développant des projets pilotes sur le territoire d’une MRC par exemple, et d’assurer tant aux personnes en perte d’autonomie qu’aux proches aidants un accompagnement professionnel et significatif quant au recrutement, à la formation, au jumelage et à la rétention des ressources humaines devant assurer les mesures de relève et de répit requises à la bonne personne au bon moment.

Politique nationale des Proches Aidants

La Politique nationale pour les personnes proches aidantes a été déposée par la ministre responsable des Aînés et des Proches aidants, madame Marguerite Blais le 22 avril 2021.

Quoiqu’imparfaite, cette politique nationale, la toute première au Québec, prend appui sur la Loi visant à reconnaître et à soutenir les personnes proches aidantes adoptée en octobre 2020.  Elle jette les bases d’une action gouvernementale concertée visant à améliorer la qualité de vie, la santé et le bien-être des PPA et ce, sans égard à l’âge, au milieu de vie ou à la nature de l’incapacité des personnes qu’elles soutiennent, et en considérant tous les aspects de leur vie.

Cliquez ici pour voir le Shéma conceptuel.

(Photo : iStock/L’Appui pour les proches aidants d’aînés – Chaudière-Appalaches)

Plan d’actions gouvernemental pour les personnes proches aidantes 2021-2026

Le premier Plan d’action gouvernemental pour les personnes proches aidantes (2021-2026) – Reconnaître pour mieux soutenir, énonce les mesures et les actions visant à mettre en œuvre la Politique nationale pour les personnes proches aidantes (PNPPA). Il décrit les objectifs à atteindre, les actions planifiées, les échéanciers associés, les ministères et organismes responsables ainsi que les nombreux collaborateurs et partenaires impliqués.

Ce plan d’action gouvernemental, qui met en valeur 61 mesures concrètes déclinées dans les 4 axes et 12 orientations de la PNPPA, engage l’action gouvernementale dans la reconnaissance et le soutien que la société québécoise souhaite offrir aux personnes proches aidantes. Il est orienté sous quatre axes:

– La reconnaissance et l’auto-reconnaissance des personnes proches aidantes ainsi que la mobilisation des acteurs de la société québécoise concernés par la proche aidance.

– Le partage de l’information, la promotion des ressources mises à la disposition des personnes proches aidantes et le développement de connaissances et de compétences.

– Le développement de services de santé et de services sociaux dédiés aux personnes proches aidantes, dans une approche basée sur le partenariat.

– Le développement d’environnements conciliants qui soutiennent et favorisent le maintien et l’amélioration des conditions de vie des personnes proches aidantes, notamment afin d’éviter leur précarisation financière.

Chaque région a des besoins particuliers. Les Appuis régionaux travaillent en collaboration avec les acteurs du milieu afin de cibler les priorités et de bonifier l’offre de service malheureusement encore insuffisante. Pour plus d’information, veuillez consulter le site de l’Appui de Chaudière Appalaches.

Vous avez besoin d’informations ou de références additionnelles ? Contactez Info-aidant au 1 855 852-7784

FORMATION EN LIGNE POUR LES PROCHES AIDANTS (CARPE DIEM)

Vous accompagnez un membre de votre famille ou vous êtes bénévole, et vous êtes intéressé à mieux comprendre la réalité des personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer et celles qui les accompagnent?

Ce séminaire, animé par une intervenante de Carpe Diem – Centre de ressources Alzheimer, vise à approfondir la réflexion des participants et à amorcer des changements dans leurs milieux respectifs.

Enfin, bien que l’approche Carpe Diem ait été développée auprès de personnes ayant la maladie d’Alzheimer, elle s’adapte également à d’autres contextes d’accompagnement (handicap intellectuel et physique, santé mentale, etc.).

CLIQUEZ ICI POUR LE PROGRAMME DÉTAILLÉ

Plusieurs choix de dates :

• Groupe 1 : Complet
• Groupe 2 : 24, 27, 31 janvier et 3 février 2022
• Groupe 3 : 7, 10, 14 et 17 février 2022
• Groupe 4 : 21, 24, 28 février et 3 mars 2022

Consultez les tarifs et le formulaire d’inscription : 

• Participants du Québec

Deux formules possibles :

1. Inscription individuelle
   • Séminaire de formation à distance (ZOOM) sur 4 demi-journées
2. Établissements
   • Séminaire de formation sur 4 demi-journées à distance (ZOOM) + de 2 jours en présence (à déterminer avec l’établissement). Cette formule est limitée à quelques établissements seulement.

Pour plus d’information:  https://mailchi.mp/alzheimercarpediem/formations-en-ligne

1. ^{Soutenir les proches aidants, Fonds de partenariat sur la maladie d’Alzheimer et affections connexes, Aline Bégin, Dominique Bouchard, Denis Goulet, SSSQ, 2004}